Maladies rares en Algérie : la prise en charge fait encore défaut!

Le lancement d’un fichier national dédié aux maladies rares est devenu un impératif impérieux, à même de contribuer au recensement des cas et améliorer la prise en charge des patients, a indiqué , le chef de service Pédiatrie à l’Hôpital Nafissa Hamoud (ex Parnet), Pr. Azzedine Mekki.

S’exprimant lors de la 2 éme session de Média Training organisé par les laboratoires Roche Algérie , le Pr. Mekki a insisté sur l’impératif de « lancer un fichier national dédié aux maladies rares en vue de les recenser et améliorer par conséquent la prise en charge des patients », appelant à associer les acteurs dans le domaine, notamment les spécialistes, la société civile et les médias.

Les personnes souffrant de maladies rares « ont besoin d’orientation, d’où la nécessité de lancer un plan national dédié à ces maladies après le recensement de tous les patient dans le cadre d’un fichier national », a-t-il ajouté.

En vue de faciliter le diagnostic de ces maladies, il a mis en avant l’importance de « renforcer la formation », notamment au profit des médecins généralistes, outre la formation continue des intervenants dans le domaine sanitaire et la société civile, exhortant à impliquer la société civile et les médias dans l’opération de sensibilisation.

Pr. Mekki a dressé un constat alarment de la situation des malades atteints de ces pathologies ; il a expliqué que ces maladies touchent une personne sur 2000, poursuivant que 95 % de ces maladies sont transmissibles.

Pour le spécialiste,: “La mère et le père souffrent d’une mutation génétique mutante, mais ils ne souffrent d’aucune maladie, alors que 25 % des enfants souffrent de ces maladies rares. D’autre part, les familles des enfants touchés ont confirmé qu’ils vivent de réelles souffrances du fait de la difficulté du diagnostic, qui apparaît après des années que l’enfant est atteint de maladies rares.

Rappelons que 8% de la population souffre de maladies rares dans le monde. Il existe entre 6 000 et 8 000 pathologies à travers le monde. En Algérie, pas moins de 2 millions de personnes, soit un malade pour 2 000 personnes, souffrent de maladies rares, selon les statistiques des professionnels.