Maladies rares : Pfizer Algérie organise une table ronde au profit des médias

Le laboratoire pharmaceutique Pfizer Algérie a organisé ce dimanche 26 février, à Alger, au profit des médias une table ronde sur les maladies rares intitulée «Parlons Maladies rares».

Organisée à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares qui coïncide avec le 28 février de chaque année (ou le 29 pour les années bissextiles), cette rencontre à laquelle plusieurs spécialistes ont pris part vise à sensibiliser sur les maladies rares qui sont rarement accessibles au traitement.

Alors que la modération cette rencontre a été assurée par la Directrice médicale de Pfizer Pharm Algérie, Dr Khalida RAHAL, le Professeur et chef de service Pédiatrie au CHU Nafissa Hamoud, (Ex-Hôpital PARNET) Hussein Dey, Alger, a assuré l’animation.

Il a été aussi animée par du Dr Abdelkader Bouras, président de l’Association SHIFA et Coordinateur national de l’Alliance Algérienne contre les maladies rares en plus de l’intervention de de la présidente de la fondation MAIRA, pour les personnes atteintes de Maladies Auto-immunes, Invisibles et Rares en Algérie, Mme Meriem Meghezzi.

Les spécialistes ont souligné d’emblée que les maladies rares représentent un réel enjeu de santé publique et un domaine dans lequel Pfizer engage son expérience et son expertise depuis plusieurs décennies pour réaliser des avancées qui changent la vie des patients.

Le Pr Azzedine Mekki a affirmé, à cette occasion, que les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes, le seuil admis pour définir une maladie rare est fixé à 1 personne sur 2000. Près de 7000 sont répertoriées à ce jour (les maladies sont certes rares mais les patients sont nombreux).

« Près de 80% d’entre elles sont génétiques», en rajoutant qu’«elles (les maladies rares) sont pour la plupart sévères et chroniques. Elles surviennent à un âge pédiatrique le plus souvent. Elles sont rarement accessibles au traitement, seules 5% d’entre elles disposent d’un traitement approuvé. Elles posent de ce fait des conséquences médico-sociales certaines.», a-t-il détaillé.

La Directrice médicale de Pfizer Pharm Algérie, Dr Khalida Rahal, a de son côté, souligné l’engagement de Pfizer en Algérie et à l’international en matière de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.  

« Parce que les défis restent immenses pour les patients atteints de ces maladies, chez Pfizer nous faisons avancer la recherche depuis plus de 30 ans pour apporter de nouveaux espoirs aux malades », a-t-elle déclaré.

Et d’ajouter : « Les programmes de recherche et développement de Pfizer sont alimentés en continu, ces projets portent en ce moment sur 12 programmes de développement clinique dans le domaine des maladies rares au 31 Janvier 2023 » précise Dr Rahal.

Avant de préciser que ces programmes couvrent entre-autres l’hémophilie A et B ainsi que le déficit en hormone de croissance (enfant et adulte).

Karim Yahyaoui