Journée de sensibilisation pour les familles d’enfants atteints du syndrome de Prader-Willi en Algérie.

L’Association Algérienne des Maladies Endocriniennes et du Diabète chez les Enfants, en collaboration avec l’organisation internationale IPWSO, a organisé à Alger une session de sensibilisation destinée aux familles d’enfants atteints du syndrome de Prader-Willi, en présence de plusieurs médecins spécialistes et de certaines familles de patients étrangers de France et d’autres pays africains.

À cette occasion, la présidente de l’Association Algérienne des Maladies Endocriniennes et du Diabète chez les Enfants, Dr Asmahane Ladjouze, Maître de conférences en pédiatrie, CHU Bab El Oued , a souligné l’importance de sensibiliser la communauté à cette maladie rare qui affecte le cerveau, le mouvement et l’équilibre.

Dans ce contexte, elle a expliqué que le syndrome de Prader-Willi, également connu sous le nom de PWS, est l’une des maladies génétiques rares qui affectent plusieurs organes du corps humain, se manifestant dès l’enfance avec des symptômes variables en gravité d’une personne à l’autre, englobant des problèmes physiques, comportementaux et mentaux divers.

Les complications de cette maladie peuvent être légères ou graves, nécessitant une prise en charge multidisciplinaire.

Concernant les causes du syndrome de Prader-Willi, la même spécialiste a noté que les raisons exactes de cette maladie sont inconnues, mais les maladies génétiques résultent de l’existence d’une erreur dans une zone spécifique du chromosome 15.

Ce syndrome se caractérise par une masse musculaire réduite chez l’enfant, ainsi que par un manque d’appétit pour l’allaitement, suivi d’un développement de l’appétit excessif à l’âge de 2 à 3 ans, entraînant une prise de poids excessive.

Les complications du syndrome de Prader-Willi Les spécialistes en pédiatrie, lors de leurs présentations scientifiques, ont affirmé que les complications de ce syndrome varient en fonction des symptômes rencontrés par le patient, tels que l’obésité sévère pouvant entraîner des problèmes cardiaques, le diabète, ainsi que l’hypertension artérielle.

En outre, il peut y avoir des problèmes respiratoires, des arrêts respiratoires pendant le sommeil, ainsi que d’autres complications hormonales, l’ostéoporose et l’infertilité.

Selon les spécialistes, les complications les plus graves rencontrées chez les enfants atteints de Prader-Willi sont la suffocation et la rupture de l’estomac due à une suralimentation excessive sans vomissements.

Les experts ont appelé à la mise en place d’une commission médicale consultative multidisciplinaire pour travailler entre les hôpitaux dans de telles maladies nécessitant des soins conjoints et une prise en charge optimale de cette catégorie.

En ce qui concerne le traitement, les experts ont confirmé qu’il n’existe pas de traitement définitif pour le syndrome de Prader-Willi, mais qu’il est possible d’aider les personnes touchées en maintenant un poids corporel sain pour éviter tout problème ou complication à l’avenir.

Les experts ont également donné une série de conseils préventifs aux familles d’enfants atteints de ce syndrome.

Pour s’adapter à la maladie, il est recommandé de gérer les niveaux hormonaux et le poids corporel pour améliorer la croissance, d’établir un programme avec le médecin traitant pour gérer le comportement de l’enfant, et de suivre un programme strict de régime alimentaire pour éviter une prise de poids excessive chez les enfants atteints, tout en les encourageant à pratiquer des activités quotidiennes régulières.

Mme Bagueidel Benni, de France, a exprimé sa joie de rencontrer les parents de patients et de partager son expérience dans le domaine des soins de santé. Ayant vécu une expérience personnelle douloureuse avec la perte de sa fille atteinte de ce syndrome, elle a néanmoins pu devenir un membre important de l’organisation internationale IPWSO pour le syndrome de Prader-Willi, encourageant le travail collaboratif et renforçant les soins optimaux pour les patients et leurs familles.

EL Haffaf Zineb Manel