Prise en charge de l’Amyotrophie Spinale : un nouveau protocole thérapeutique en vue

Les participants aux premiers ateliers multidisciplinaires sur les maladies neuromusculaires qui se déroulent depuis mercredi dernier à l’unité Sidi Belloua du Centre hospitalo-universitaire Nedir Mohamed de Tizi Ouzou, se sont penchés sur l’amyotrophie spinale (SMA), une maladie rare neuromusculaire.

La SMA figure sur la liste du ministère de la santé des maladies rares dont le traitement des personnes touchées par cette pathologie nécessite une prise en charge multidisciplinaire compte tenu de ses nombreux symptômes.

L’impératif de la mise en place d’un registre national de la maladie a été souligné lors de ces ateliers qui vont se clôturer ce samedi 5 octobre et organisés par l’Association de recherche en neurologie, le Club algérien de myologie et de la Société algérienne de neurologie et de neurophysiologie.

Cet évènement a constitué l’occasion pour les experts algériens et étrangers ayant pris part à cet évènement tels que les orthopédistes, les pneumologues, les pédiatres et les médecins rééducateurs de partager les expériences et renforcer les compétences.

Les intervenants ont mis en avant quelques mises en garde en guise de prévention contre cette maladie rare. Ils ont appelé notamment à éviter le mariage consanguin qui constitue un facteur de risque de la SMA.

Les experts ont expliqué que cette maladie rare se caractérise par une dégénérescence des motoneurones au niveau de la moelle épinière, suite à la mutation du gène SMN, conduisant à une paralysie progressive.

Lors de son intervention, le Pr Smail Daoudi chef de service neurologie au CHU Tizi Ouzou, a affirmé que l’importante participation d’experts aussi bien nationaux qu’étrangers permet de discuter et d’échanger les expériences dans la prise en charge de cette maladie et notamment pour l’utilisation de ces nouveaux traitements.

Rappelant la prise en charge des autres symptômes dont la scoliose et l’insuffisance respiratoire, le Pr Daoudi a indiqué que l’Office national d’appareillage et d’accessoires pour personnes handicapées (Onaaph) a été intégré à ce travail pour permettre la fabrication à grande échelle et la commercialisation du corset Garchois.

De son côté, le chef de service de neurologie à l’EHS Cherchell, Pr Sonia Nouioua, a affirmé que la mise en place d’un registre national de la maladie est un préalable pour adopter le consensus thérapeutique en fonction du nombre de patients à prendre en charge d’autant plus que de nouvelles thérapeutiques arrivent en Algérie.

Pr Nouioua a expliqué qu’un consensus thérapeutique nécessite l’implication des autres disciplines et la prise en charge optimale des autres symptômes.

K. Y.